Adgangen til specialiseret palliativ behandling har stort set ikke flyttet sig, siden Rigsrevisionen udtalte kritik i 2020. Det viser data fra Dansk Palliativ Database i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP).

Derfor foreslår professor Mogens Grønvold et langt mere ambitiøst palliativt system, hvor et bredt felt af sundhedsprofessionelle med et nyt PRO-skema i hånden yder palliativ behandling. Det vil tilføre stor kvalitet for patienter og pårørende – og det samlede sundhedsvæsen vil spare penge, forudser Mogens Grønvold.

Der er behov for at tænke nyt. Det konkluderer professor Mogens Grønvold, leder af Palliativ Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital og formand for Dansk Palliativ Database i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) ovenpå årsrapport 2023 fra Dansk Palliativ Database.

Årsrapportens overordnede konklusion er: På landsplan er der ikke sket afgørende forbedringer i adgangen til specialiseret palliativ indsats siden Rigsrevisionens beretning fra 2020, der kritiserede adgangen.

I 2023 har 46 procent af patienter med kræft inden deres død modtaget specialiseret palliation. For andre patientgrupper er det kun 3 procent. Cirka hver femte henviste patient, får ikke specialiseret palliation inden død, og det er fortsat kun meget få, der får den tidlige lindrende indsats, som eksperter anbefaler.

- Det er oplagt at sige, at vi bare skal skrue op for kapaciteten i de palliative teams og åbne hospicepladser, til vi har løst problemet. Det er grundlæggende det, vi har anbefalet i alle årene, men der er ingen tegn på, at man har skruet op for noget som helst, siger Mogens Grønvold:

- Det vil kræve en ganske betydelig udbygning af specialpalliative enheder, hvis bare ti procent af ikke-kræft-patienter skal modtage specialiseret palliativ behandling. Strategisk tror jeg ikke længere på den løsning. Vi har stadig behov for flere palliative specialister, men i stedet for at behandle skal de yde konsulentbistand, undervise på kurser og have telefontider, så praktiserende læger og andet sundhedspersonale, som yder palliativ behandling, kan rådføre sig med specialister.

- Hospicepladser er dyre, palliative teams er mindre dyre per kontakt, men at yde den palliative indsats andre steder i sundhedsvæsenet er endnu billigere – meget billigere.

Derfor foreslår Mogens Grønvold, at den palliative behandling i langt større grad bredes ud til at være en del af den almindelige behandling, som patienten modtager fra for eksempel egen læge.

- Der er et kæmpestort potentiale for at løfte den palliative behandling, hvis det bliver en del af behandlingen hos den praktiserende læge, hjemmesygeplejersken og hospitalslægen, understreger Mogens Grønvold:

- Det vigtigste argument er, at en stor del af den palliative indsats sagtens kan ydes af sundhedspersonale, som ikke er palliative specialister. Noget af det foregår allerede, men bliver ikke registreret, fordi vi ikke har registreringssystemer til det. Men rigtig meget palliativ behandling, som patienter kunne have haft gavn af, foregår slet ikke, fordi ingen ser det som deres prioriterede opgave at yde indsatsen. Vi har gennem mange år forventet, at alle i sundhedsvæsenet var med til at løfte den palliative indsats, og selv om mange bliver hjulpet godt, så sker det ikke systematisk, og derved går mange alvorligt syge glip af den hjælp, der kunne have hjulpet dem.

PRO-skema er nøglen

Det, som for alvor har givet Mogens Grønvold ny energi, er udviklingen af et nationalt spørgeskema, PRO til basal palliation. Skemaet består af 24 spørgsmål som afdækker patientens behov indenfor forskellige områder som smerte, dyspnø, søvnløshed, appetitløshed men også livskvalitet.

Pointen er, at patienten, som lider af livstruende sygdom, gennem konkrete spørgsmål får mulighed for at mærke efter på en helt anden måde end, hvis vedkommende havde fået spørgsmålet: Hvordan har du det? Med PRO-skemaet har den praktiserende læge, hjemmesygeplejersken og hospitalslægen et effektivt arbejdsredskab til at afdække behovet og påbegynde behandlingen til gavn for patienten.

- En ensartet brug af PRO-skemaet vil tilføre stor kvalitet til patienterne og deres pårørende. Og ud fra den viden, jeg har, vil systemet i sidste ende spare penge. Det skyldes, at palliativ indsats forebygger akutte indlæggelser og overbehandling, siger Mogens Grønvold:

- Der er bred enighed om, at nu skal vi ud og bruge skemaet, både i den primære del af sundhedsvæsenet, blandt kommuner, praktiserende læger og på hospitalerne, og det skal gælde alle patientgrupper, som har et palliativt behov.

Men hvis alle er enige, hvorfor er skemaet så ikke allerede revet væk af praktiserende læger?

- Det er fordi de er spændt op af 1000 andre vigtige opgaver, svarer Mogens Grønvold:

- Man er nødt til at gå i dialog med de praktiserende læger om, hvordan opgaven kan passe ind i deres arbejde. I Region Midt har man indgået aftaler, så praktiserende læger bliver honoreret med ekstra tid til palliative samtaler.  Den model kan udbredes og måske gøres endnu bedre, forklarer Mogens Grønvold og peger på endnu et eksempel:

- På Vejle Sygehus har personalet tilrettelagt arbejdet, så man kan yde palliativ behandling til KOL-patienter, uden at det koster ekstra.

- Hvis man gør det ordentligt, kan man sikre, at mange flere alvorligt syge og døende får den hjælp, de har brug for. Men det kræver en ledelsesmæssig beslutsomhed og villighed i at investere i det. Modellen vil stadig kræve flere palliative specialister, men deres rolle skal i langt højere grad være at yde konsulentbistand til det øvrige sundhedspersonale end direkte patientkontakt.

Og hvis relevante ledelser beslutter og investerer i, at en bred vifte af sundhedsprofessionelle skal yde palliativ behandling, så er databasen, Dansk Palliativ Database klar til at måle, om det sker.

 - Der sker også i dag palliativ indsats udenfor de specialiserede palliative enheder, men vi har bare ikke data på det. Hvis vi vil en udvikling, hvor langt flere faggrupper skal yde palliativ behandling, er vi nødt til at måle det for at afdække, om patienterne får den behandling de har behov for, uddyber Mogens Grønvold:

- Ellers fortsætter vi bare med at forstærke uligheden, og vi opdager ikke, hvem, der bliver overset.

PRO-skema kan bekæmpe social skævhed

Mogens Grønvold peger på, at en bred anvendelse af PRO-skemaet til at afdække palliativt behov også kan have en anden meget positiv effekt – Ensartet brug af skemaet kan være med til at bekæmpe social ulighed i specialiseret palliativ behandling. Ifølge ham viser undersøgelser, at der er markant social skævhed i, hvem der får specialiseret palliativ behandling.

- Vi ved, at vi i dag har et udvælgelsessystem, som er meget ineffektivt. Det er dem, som selv finder vej, som får mest hjælp. Udvælgelsen til de eftertragtede pladser bør gøres mere retfærdig. Det gør man kun ved aktivt at gøre en indsats for at finde dem, som ikke råber højt, siger Mogens Grønvold.

Forventningen er, at når alle patienter får de samme spørgsmål, så får socialt svage patientgrupper bedre mulighed for at komme til orde. Og måske kan man så i fremtiden uddele de eftertragtede hospicepladser til de patienter, som er mest ensomme og isolerede.